Un événement marquant pour la Journée Internationale des Maladies Rares
Le vendredi 28 février, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, ALAN – Maladies Rares Luxembourg a.s.b.l. a organisé un événement exceptionnel dans les locaux de Schroeder & Associés. Fondée en 1998, l’association a pour mission de soutenir et d’informer les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, en particulier celles touchées par des pathologies rares, souvent mal connues du grand public.
Une collaboration artistique pour sensibiliser
L’événement a pris une tournure particulière grâce à la collaboration avec Yannick Tossing, un artiste luxembourgeois dont l’approche unique de l'art se concentre sur la représentation des pathologies à travers la déformation. L’artiste a créé des œuvres puissantes pour illustrer les réalités des maladies rares et sensibiliser le public à leur impact.
Son projet Daily Distortion symbolise l’effet des maladies sur le quotidien des patients, en représentant la distorsion par rapport à ce qui est considéré comme « normal ». Ces œuvres artistiques ont permis de toucher les invités d’une manière profondément émotionnelle et ont stimulé les discussions sur les effets invisibles de ces maladies sur les vies des personnes concernées.
Un moment d’échange et de réflexion
La soirée a été l'occasion pour les invités, dont la ministre de la Santé et de la Sécurité sociale Martine Deprez, de se réunir et de réfléchir collectivement à la question des maladies rares. Des membres et amis de l’association ont également partagé ce moment de convivialité, en profitant de l’opportunité de discuter des enjeux autour de ces affections peu connues du grand public.
L’événement a permis de souligner l'importance d'une meilleure information et de la reconnaissance des maladies rares, dont souffrent près de 30 000 enfants, adolescents et adultes au Luxembourg. Ce fut un véritable acte de solidarité et de soutien pour les familles concernées, tout en ouvrant un espace pour de futures actions de sensibilisation et d’accompagnement.
Une soirée pour mobiliser et inspirer
Au-delà de l’aspect artistique et des échanges, cet événement a également eu pour but de mobiliser les participants à s’engager davantage dans la sensibilisation aux maladies rares. La soirée a permis de briser le silence sur ces pathologies souvent ignorées et a encouragé chacun à se renseigner sur leur impact et les moyens de soutenir les personnes vivant avec.
(Photos: Henri Goergen)
